I huvudet på en aspie

Det här inlägget kommer inte att handla om asperger utan om mitt andra, kanske ännu större funktionshinder, min skelning. Nästa person som skämtar att dubbelseende är en billig fylla åker på en käftsmäll. Mina ögon värker medan jag skrivet det här. De värker nästan ständigt, det är på grund av dem som jag har ett mycket högre sömnbehov än alla andra för det är enda gången de får vila, det eller motion. Jag har opererat mitt högra öga tre gånger och efter sista operationen var det bra en lång tid, men i höstas började det bli mycket sämre igen. Jag blir snabbare trött i ögonen igen, ser dubbelt och blir jättetrött. Jag har svårt att orka arbeta heltid, och vilket arbete kräver inte så mycket syn?

 

Jag var på en anställningsintervju igår i Östersund för ett jobb som arkivarie på elbolaget Jämtkraft. Det verkar vara ett toppenjobb och jag var bara en av två som de tagit in för intervju. Personen som jag eventuellt kommer att jobba närmast med hade en bild på Patsy och Edina utanför sin dörr. Det säger mig att jag skulle trivas bra där. Då ligger nivån rätt så att säga.

Men medan jag sitter där på intervju och försöker ha ögonkontakt med de två som intervjuar mig samtidigt som jag tittar på powerpointpresentationen om företaget börjar mina ögon glida isär och jag får svårt att hålla ihop synfältet till enbart ett. Hur ska jag kunna börja på ett nytt jobb med den här vetskapen? En av anledningarna till att jag blev av med mitt förra är för att jag är osäker på om jag orkar arbeta heltid.

Samtidigt är jag för frisk för att bli deltidspensionär. Det skulle Försäkringskassan aldrig gå med på, för sjukvården har inte gjort allt de kunnat än. Och det är det andra bekymret. De vet inte vad de ska göra med mig. Jag kände efter intervjun att jag måste prata med min ortoptist igen för att höra vad de har tänkt, om de har tänkt nåt. Tänkt hade hon och hon hade pratat med ögonläkaren, men de är osäkra på vad de ska göra med mig. Nu på eftermiddagen ringde min ögonläkare, och det är som att hon tänker högt medan hon pratar med mig, och det hon säger inger mig inte något hopp. Mitt stora problem är att jag skelar olika beroende på om jag tittar till höger eller vänstar. Åt höger och rakt fram skelar utåt, men åt vänster inåt. Hon beklagade sig verkligen över det här, och jag sa att ja, jag vet inte vad min hjärna håller på med. Hon sa att hon var tvungen att fundera lite, konsultera en annan mer erfaren läkare och så skulle hon höra av sig igen. Några minuter senare ringer hon tillbaka igen. Vet inte riktigt varför för hon börja tänka högt igen och säga saker om ögonmuskler hit och dit som jag inte förstår och att hon kanske har en idé på operation de kan prova, och jag säger jaha, och hon säger att hon ska återkomma. Hur som, mitt humör sjunker bara ännu mer. Allting känns högst osäkert just nu.

 

Hej, jag heter Susanne, är 35 år och kan inte tacka ja till ett nytt jobb för jag vet inte vad som ska hända med mina ögon. Tänk på det ett tag, ni där ute.

Så ursäkta mig att jag flyr in i fanfiktionens och Shamy's värld, men jag orkar inte med mitt liv just nu. Det är för jobbigt att tänka på. Jag blir bara ledsen.

Jag behöver en sån här t-shirt:

För att gå över till ett mer allvarligt ämne. Jag tycker inte heller om när folk tar på mig, i alla fall inte på ett intimt sätt. Men jag har inte bacillskräck, inte direkt, det är något mycket mer komplext än så, och väldigt svårt att förklara. Jag tror inte kan jag förklara det med ord, men jag känner mig direkt störd av att bli smekt. Jag har förstått att normisar finner det lugnande, sensuellt och erotiskt men jag vill bara krypa ur mitt skin, för det mesta. Och det är inget man kan träna bort. I så fall borde jag ha vant mig vid det här laget. Det enda som kan förklara det är någon form av hypersensoriskhet som är ganska vanligt förkommande fenomen inom autismspektrumet, ännu en felkoppling i hjärnan. Nä, ska man pilla och ta på mig får man göra det ordentligt, som en massör, då går det bra.

Fast sen å andra sidan, är jag onormalt känslig för fysisk smärta när det gäller huden. Och nu kan vi börja snacka felkoppling. Om du tycker att det är jobbigt att läsa om intima saker som rör den nedre delen av buken ska du sluta läsa nu, men hela den här historien är så bisarr att den bara måste komma ut, till alla, nu. Ett bazinga från snippan. Jag skäms inte längre.

Jag var tvungen att operera mig för att kunna ha sex överhuvudtaget. Jo, du läste rätt. Efter sisådär 5000 år så har ju herrarna vetenskapsmännen äntligen kommit fram till att det som vi kallar mödomshinnan och att den spricker i själva verket är en myt. Well duh, det hade jag kunnat tala om för er redan när jag var 13 år och upptäckte att jag inte kunde använda tamponger utan att nästan svimma av smärta och illamående. Jag valde att bortse från det faktumet då och använde bindor istället, men när jag vid 22 års ålder blev kär första gången och ville ha sex med min pojkvän blev det ganska uppenbart att något var fel. Väldigt fel. Den smärtan går inte att beskriva. Knivskuren är närmsta tänkbara ordet. Och då ska ni veta att jag i cirka tre års tid trott att det var i huvudet det satt på mig efter att en helt obeskrivligt inkompetent barnmorska på Studenthälsan i Uppsala (hej Christel eller vad fan du hette) genomfört min första gynundersökning under ännu mer obeskrivlig smärta från min sida, och jag fick höra att "jag bara spände mig". Men nu när jag låg där med mannen i mitt liv spände jag mig inte, jag var kåt, och det gick inte. Så tack o lov för en bra husläkare som undersökte mig försiktigt och insåg att det var något onormalt och skickade mig till kvinnokliniken där jag alldeles för många månader senare opererade slidkransen som det så tråkigt kliniskt heter. Den är tydligen en slemhinna som man inte har förstått funnits tills nyligen (fast den funnits där i miljontals år, men vem fan bryr sig om det kvinnliga könsorganet?), och den kan vara alldeles för tjock, seg och nästan sammanvuxen och den spricker inte, den töjs.

Gynekologen som opererade mig frågade mig efter operationen om jag hade varit sövd ordentligt. O ja, sa jag, jag mindes ingenting och jag var hög som ett hus när jag vaknade till. Jag hade nämligen reagerat "kraftigt" under operationen när de skar i slemhinnan för att hjälpa den på traven att kunna töjas. Vad kraftigt betyder vet jag inte, men doktorn var uppriktigt bekymrad, det såg jag på henne. Men som sagt, jag mindes ingenting.

 

Jag har tänkt hittills i mitt liv att det kanske helt enkelt var ett litet biologiskt fel på mig, men nu undrar jag om det kanske snarare är den hypersensoriska sidan av Aspergers syndrom som gjorde att det felet blev allvarligare och smärtsammare än vad det hade varit annars? Kan så vara. Hur som, hypersensorisk var ordet.
Så ursäkta mig, om jag blir förbannad om någon tar på mig. De vet inte vad smärta eller känsel är. Jag är dem gånger 100, minst.

 

Sedan kan man ju fråga sig vad jag har fått för psykologiska men av den här historien och om det är dem som gör mig hypersensorisk och aningens asexuell, men ja, vad kom först, hönan eller ägget?

 

Men det finns postiva saker med att vara hypersensorisk också. Återkommer till dem.

 

Vid första anblicken kan meningen i rubriken verka ohyfsad, men det är den inte. Citatet är snarare uttalat av en person som kommit en bit i sin utveckling, längre än vad jag har. Jag syftar på en fiktiv figur som har fångat mitt hjärta den senaste tiden och som har fått mig att fundera över min egen utveckling som aspie. Det smärtar mig att säga det men Dr Sheldon Cooper har nog kommit längre i sin sociala utveckling på sex säsonger av The Big Bang Theory än vad jag har lyckats med på 35 år. Och det har förvisso fått vissa fans av serien att protestera, Sheldon Cooper ska inte förändras, han har förändrats för mycket, det är inte rimligt osv. Men faktum är att det är rimligt. Som min kloka psykolog sa, bara för att man har asperger betyder det inte att man inte kan förändras, men för mig går det väldigt trögt. Istället för att fråga om det är ok att sluta lyssna och börja prata, slutar jag oftast bara att lyssna när någon pratar om något som inte intresserar mig, och så avbryter jag och börjar prata om något helt annat, som intresserar mig. Fråga min pojkvän. Jag vet att det är fel, jag vet att det är ohyfsat, men jag har så svårt att lära mig. Det är en reflex som kickar in. Men nu har jag fått någon att se upp till.

 

En vän sa till mig för ett bra tag sedan nu, när jag gnällde över att jag hade slut på teveserier att titta på, att jag borde ju verkligen gilla The Big Bang Theory. Jag kände igen namnet från tv-tablån, men jag visste inte vad det var riktigt. Så jag kollade upp serien men jag tyckte inte att premissen verkade särskilt intressant så det blev inte att jag införskaffade mig några avsnitt. Sedan har det väl hänt att jag har zappat förbi showen några gånger på tv, men då har jag mest varit ett stort frågetecken och inte fattat någonting. Sen en fredagskväll för några veckor sedan, efter att jag hade fått sparken från jobbet, väntade jag på att På spåret skulle börja på tv. Jag zappade runt lite och landade på Kanal 5 som visade TBBT. Jag tänkte att nu ska jag ge det här en chans och kollade på avsnittet. Medan min hjärna processade vad den hade sett kollade jag på På spåret och en del annat innan jag zappade runt lite igen och upptäckte att Kanal 5 visade samma TBBT-avsnitt som tidigare under kvällen. Och DÅ hände något. Polletten trillade ner och jag blev kär. Typiskt mig, kärlek vid första ögonkastet har aldrig varit min grej, trögtänkt var ordet. Men här var han ju, min drömman. En fiktiv karaktär som jag verkligen kan förstå och skratta hjärtligt åt samtidigt som det egentligen är väldigt tragiskt, precis som jag. (Varför ska jag i detalj komma in på i senare inlägg.) Och det var så skönt att få bli tröstad av en person vars svagheter på det sociala planet är desamma som mina och anledningen till att jag blivit av med ännu ett jobb, men som ändå tycktes lyckas med det han företog sig.

Till sin fördel är ju Sheldon Cooper ett geni och oumbärlig, det är ju inte jag (även om jag också kan rabbla en herrans massa fakta), och han har ett sjuhelsikes självförtroende och skiter i vad folk tycker (i alla fall på utsidan), och det gör jag tyvärr inte heller. Mitt självförtroende är nere på botten igen, men jag har fått en idol, en idol som passar inom mina ramar och jag är så oändligt tacksam för det. Jag undrar om Chuck Lorre och Bill Prady vet vad de har gjort för alla stackars miffon där ute i den riktiga världen. Med tanke på Comic Con vet de nog det. De kanske till och med har räddat liv. TBBT räddade i alla fall mig ur min post-bli-av-med-jobbet-depression. Jag kollade på alla säsonger under några dagar. Hur många vet jag inte, tiden gled ihop, men jag är inte samma person som jag var innan. Nog för att jag alltid blivit väldigt besatt när jag hittat något nytt intresse, särskilt tv-serier, men den här gången berör det mig på ett mer privat och personligt plan. Jag hoppas verkligen att jag kan lära mig att förändras den här gången, precis som Sheldon.

 

"Det är absolut inte för att du säger att du har Asperger, utan för att vi vill ha någon som är lite mer teammänniska". Är det några fler än jag som ser det ytterst tragikomiska i det här uttalandet? Den här meningen fick jag höra av en hög chef på en regional statlig myndighet i Umeå när de valde att avbryta min provanställning som arkivarie. Jag fick även höra att det inte heller var för att jag inte gjort något bra arbete utan för att jag inte passar in i ”gruppen”.

 

Liksom lokförarprovet gagnar personer med Aspergers syndrom tror jag att det är ett ganska vanligt neuropsykiatrisk funktionshinder bland arkivarier också. Jag tycker om att sortera och strukturera och är väldigt bra på det, men mina fikasnackskunskaper är ytterst begränsade. Jag säger ofta fel saker och känner inget behov av att umgås med kollegor, och jag ville förklara för min arbetsgivare varför. Precis som lokföraren som fick sparken av Transportstyrelsen när han berättade om sin diagnos, så tror jag att jag gjorde bort mig rejält när jag berättade för min arbetsgivare att jag håller på att utredas för att få min diagnos. Det var några veckor efter detta avslöjande som jag fick höra från personalchefen att de var osäkra på om de ”skulle våga satsa” på mig.

 

I P4 Extra i torsdags (21/2) berättade en Expressen-reporter som intervjuat ”Snömannen” om varför denne valt att stanna kvar i bilen ute i skogen. Reportern beskrev ”Snömannen” som en väldigt trevlig men lite udda person som har haft svårt att hitta sin plats i samhället. Han kände att efter ha tillbringat några nätter i skogen att han inte ville återvända till det moderna samhället. Han hade ingen anledning. Jag har undrat mycket över den här mannen men nu förstår jag honom mycket väl.

 

Det är kyligt i Sverige idag. Jag tror faktiskt att det var lättare för ”udda personer” att hitta sin plats och vara en del i ett större sammanhang för 100 år sedan än vad det är nu. Man kunde hitta yrken där det inte spelade någon roll om man var lite osocial eller mindre begåvad, gjorde man det man skulle var det nog så. I dagens svenska samhälle räcker det inte att vara bra på sitt jobb, man ska även vara någon form av social übermänniska, inte uttrycka starka åsikter eller ställa några krav, inte vara sjuk för mycket eller lida av några handikapp.

 

Följden av detta är att vårt samhälle blir ett fattigare samhälle när alla inte får vara med att bidra. Ordet mångfald involverar alla olika sorters människor, det handlar inte bara om etniskt ursprung, och för en myndighet som förespråkar mångfald tycker jag att deras beteende mot mig är väldigt svagt. Den mångfalden borde även synas i myndighetens anställda. Det hade räckt om de hade förklarat avbrytandet av anställningen med att tjänsteuppgifterna inte blev som de hade tänkt sig, att slå på någon som redan ligger ner är väldigt onödigt agerande. Jag har mått mycket dåligt av detta.

Jag är 35 år nu och har aldrig haft någon fast anställning. Jag börjar ana att jag aldrig kommer att kunna få det heller så länge fikapauserna betyder mer än det arbete man utför. Det är både min och samhällets förlust. Tänk vad mycket jag skulle kunna få gjort om samhället bara tillät mig vara den jag är, och den du är.